Essendo il 29 Febbraio un giorno raro in quanto è presente nel calendario ogni quattro anni, e cioè solo nel corso degli anni bisestili, nel 2008 è stato scelto per commemorare la giornata mondiale delle malattie rare. Giornata internazionale che quest’anno ricorre oggi 28 Febbraio non essendo il 2025 un anno bisesto.

L’Unione Europea definisce una malattia rara quando colpisce non più di 5 persone ogni 10.000 abitanti, un caso cioè ogni 2000 abitanti. A dimostrazione della complessità di ciò che stiamo parlando, basta citare il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate: circa 7000, una cifra provvisoria in quanto aumenta con i progressi della scienza e della ricerca. Il 72% delle malattie rare ha un’origine genetica, mentre le altre sono il risultato di infezioni, allergie, cause ambientali o di tumori rari. La fisioterapia ed i fisioterapisti anche nel campo della cura di queste malattie rivestono un ruolo molto importante.

“Come fisioterapisti – ha affermato Paolo Esposito, Presidente dell’Ordine Interprovinciale dei Fisioterapisti di Napoli, Avellino, Benevento e Caserta -, sentiamo molto la ricorrenza internazionale di questa giornata in quanto come professionisti sanitari della riabilitazione, quali parte integrante di un’équipe multidisciplinare, siamo quotidianamente impegnati nella presa in carico dei pazienti che presentano complesse problematiche articolari, muscolari, neurologiche e respiratorie. Quello delle malattie rare, che colpisce neonati, bambini ed adulti, è un mondo dove la sofferenza si fonde con la straordinaria umanità dei pazienti che con il loro attaccamento alla vita, insegnano e donano tanto a tutti noi.

Occorre – ha concluso Esposito – che questa giornata non sia solo l’occasione per esprimere solidarietà ai pazienti colpiti da questa malattie e alle loro famiglie. Che non rappresenti solo un momento di riflessione e di confronto con le tante associazioni presenti nel nostro Paese, ma serva soprattutto, a partire dalle Istituzioni preposte, a renderci tutti consapevoli del fatto che solo finanziando a dovere la ricerca si potranno fare concreti passi in avanti per tutelare sempre di più il diritto alla cura, alla salute, e quindi alla vita, dei pazienti colpiti dalle malattie rare. Un mondo in parte ancora inesplorato e che diventa sempre più complesso alla luce delle nuove scoperte scientifiche”.